Vikinka Slosiariková

Vikinka je najmladšie diagnostikované dievčatko s mutáciou CDKL5 génu na Slovensku. Má rok a pol. Narodila sa ako zdravé dieťa v termíne. Všetko prebiehalo bez problémov, až do jej druhého mesiaca, kedy sme spozorovali šklbanie nožičkami. Hneď sme boli hospitalizovaní v Banskej Bystrici, kde jej robili všetky možné vyšetrenia. Neurológ nám nasadil trojkombináciu antiepileptík a po mesiaci nás prepustili domov, ale nič nezaberalo. Nakoniec asi po mesiaci a pol sme boli hospitalizovaní v Bratislave. Bola jej zistená epilepsia - séria infantilných spazmov. Po dohovore s ošetrujúcim lekárom jej nasadili ACTH kúru (hormonálnu liečbu), ktorá nie úplne, ale pomaličky zaberala a postupne sme vysadzovali lieky, ale stále sme nevedeli prečo Vikinka máva v spánku záchvaty. Až výsledky z genetiky potvrdili mutáciu v géne CDKL5. Na základe ďalšej liečby bola Vikinka dlho bez záchvatov, ktoré sa ale opäť vrátili v podobe zahľadení pri zaspávaní, ktoré máva asi 4x mesačne.

Vikinka je naše usmievavé dievčatko, sme radi, že ju máme a urobíme pre ňu všetko, čo sa len bude dať. Je veľmi trpezlivá, keď sa s ňou pracuje, ale má aj svoje horšie chvíľky. Teší nás, že okolie a nás rodičov krásne vníma. Pravidelne cvičíme, kedže ešte nevie poriadne sedieť a chodiť, ale zlepšuje sa to zo dňa na deň. Absolvovali sme pobyt v rehabilitačnom centre v Šamoríne, chodíme raz ročne do kúpeľov v Kováčovej a taktiež do Dunajskej Lužnej.

Všetkým ďakujeme za pomoc!
Vikinkini rodičia

Vikinke sme pomohli sumou 400 Eur na financovanie rehabilitačného pobytu v centre Neurino.