Alžbetka Bielichová

Alžbetka má momentálne 6 mesiacov. Narodila sa ako naše prvé a dlhoočakávané bábätko. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov. Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. Nasledovalo došetrovanie a kolotoč vyšetrení na Neurologickej klinike v Bratislave, kde i napriek nasadenej liečbe záchvaty pretrvávali.

S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetiky potvrdili mutáciu génu CDKL5. Vzhľadom k Alžbetkinmu veku je ochorenie len na začiatku, už od skorého veku však bojujeme s epileptickými záchvatmi a hypotonickým syndrómom.

Napriek tomu čo nás čaká, sa budeme snažiť spraviť pre ňu všetko, čo bude v našich silách. Veríme, že s pomocou rodiny, priateľov a známych sa nám to podarí.

Alžbetkina rodina

Alžbetkinej mamine sme venovali účasť na Základnom a Nadstavbovom kurze Bazálnej stimulácie v hodnote 286 Eur, aby vedela Alžbetke v rámci domácej starostlivosti čo najlepšie pomôcť. 

Alžbetku s rodičmi sme pozvali na CDKL5 pobyt rodín v Terchovej, ktorý zorganizovalo naše združenie. Zafinancovali sme pre ňu integrovanú canisterapiu, senzorickú stimuláciu a asistenciu ako aj workshopy pre rodičov spolu v hodnote 400 Eur.