Alžbetka Bielichová
Alžbetka sa narodila v novembri 2016 ako naše prvé dieťa a dlhoočakávané bábätko. Celé tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov, bohužiaľ už veľmi skoro po narodení sa objavili epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia na Detskej neurologickej klinike, kde i napriek nasadenej liečbe a jej opakovaným zmenám záchvaty pretrvávali.
S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetického vyšetrenia potvrdili mutáciu génu CDKL5. Vzhľadom k Alžbetkinmu veku je ochorenie len na začiatku. Už od narodenia bojujeme s epileptickými záchvatmi, hypotonickým syndrómom, poruchami zraku a oneskoreným psychomotorickým vývinom.
Naše životy sú vyplnené permanentnou starostlivosťou o Alžbetku. Pravidelne absolvujeme rehabilitácie, zrakovú stimuláciu, orofaciálnu stimuláciu, rehabilitačné pobyty a mnohé iné. Napriek tomu čo nás čaká sa budeme snažiť spraviť pre ňu všetko, čo bude v našich silách. Veríme, že s pomocou rodiny, priateľov a známych sa nám to podarí.
Alžbetkini rodičia