Martinko Pjecha
Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli hypoglykémii.
Keď mal päť dní, naložili nás do sanitky a rovno z pôrodnice sme cestovali do genetickej ambulancie v Nitre. Výsledky krvných testov prišli o 8 týždňov. Diagnóza bola jednoznačná – Cri Du Chat Syndróm alebo Syndróm mačacieho plaču – delécia krátkeho ramena piateho chromozómu. Zriedkavé genetické ochorenie.
Okrem pár základných informácií, ktoré sme si našli aj na internete, nám ani žiadny odborník nevedel povedať viac. Až kontakt na medzinárodnú podpornú skupinu CDCS nám priniesol viac svetla do života ľudí s takýmto ochorením. Mohli sme očakávať spomalený psychomotorický vývoj, ťažkosti s komunikáciou a iné zdravotné problémy.
To, čo je pre zdravé dieťa samozrejmosťou, si musíme s Martinkom vybojovať. Od prvých týždňov svojho života usilovne cvičí. Najprv to bolo Vojtovou metódou. Od Maťkovho roku a pol chodíme do rehabilitačného centra Neurino v Šamoríne, asi 80 km od nášho bydliska, kde zaznamenal najväčšie pokroky. Zhruba mesiac pred svojimi tretími narodeninami si Martinko prvýkrát sám sadol. Okolo štvrtého roku života začal pekne a s prehľadom loziť po štyroch.
Miluje hojdanie, keď mu spievame či hovoríme riekanky. Jeho najobľúbenejšia knižka je Králik Uško, jeho najobľúbenejšie hračky sú jednoduché krúžky či šnúrky. Veľmi rád sa kúpe a krásne sa vie (s pomocou) potápať. Tiež má rád „Varila myšička kašičku“. Martinko s nami komunikuje svojím vlastným spôsobom. Hovorí „ham“ keď je hladný. Vie povedať „mama.“ Podá rúčku na „servus.“ Ale „áno“ či „nie“ neodkomunikuje. Vieme, že nám rozumie, ale tak veľmi túžime po tom, aby sme mohli aj my lepšie rozumieť jemu. Je pred nami ešte dlhá cesta, sme však odhodlaní po nej kráčať, aby sme nášmu synčekovi zabezpečili maximum. Ďakujeme Bohu a všetkým Vám, ktorí nám pomáhate.
Martinkovi rodičia