Jurko Frič
Jurko sa narodil ako zdravé dieťa. Našu rodičovskú radosť po dvoch mesiacoch prekazili prvé príznaky vážnej choroby. Do dvoch rokov veľa času strávil v nemocnici. Prejavili sa hormonálne, neurologické a kardiologické diagnózy a jeho stav sa postupne zhoršoval natoľko, že vo veku 2 rokov sa nevedel ani pohnúť, kŕmili sme ho cez nasogastrickú sondu v nošteku a vyhliadky boli zlé.
Vďaka veľkému úsiliu lekárov a tímu v laboratóriu Diabgene Jurkovi diagnostikovalo základné veľmi raritné metabolické ochorenie. Lekári nastavili režim liekov, jedla a Jurko sa postupne stabilizoval. Začali sme s ním cvičiť a jeho motorická stránka napredovala tak, že si udržal hlavu a neskôr sa udržal na predlaktiach. Sledovanie okolia sa zlepšilo, keď sme vďaka včasnej intervencii od Ranej starostlivosti pochopili, že napriek tomu, že jeho oči sú v poriadku, Jurko zrakové podnety nespracovával. Naučili nás, aké predmety, kde a ako vidí a začal sledovať okolie. Postupne začal džavotať a s pomocou inštrukcií klinickej logopedičky sa naučil jesť lyžičkou.
Jurko má teraz 8 rokov, sme vďační, že jeho stav sa mierne zlepšuje. Pohyb, hoci s našou pomocou, mu veľmi pomáha. Zistili sme, že v obdobiach, keď je bez infektov, je potrebné zabrať a prinášať mu viac podnetov v podobe hier, interaktívnych aplikácií na tablete a pre neho zvládnuteľných polôh ako – šikmý sed, opora rúk, aby bolo vidno pokrok, aj keď malý – teraz dokáže krátko usedieť bez opory. Okrem toho Jurko je výborné, že Jurko sa s nami dorozumieva intenzitou a tónom hlasu, vie ukázať „áno“ a „nie“, snažíme sa s ním dorozumieť prostredníctvom predmetov, ktoré mu ukazujeme. Ak máme možnosť – absolvujeme týždenné rehabilitačné pobyty (3 cvičenia denne).
Tešíme sa z toho, že vo svojom okolí máme deti, ktoré ho rešpektujú, rodinu a komunitu priateľov, ktorí nám pomáhajú. Sme vďační za všetko, čo máme a teraz aj združeniu CDKL5 Slovakia za podporu.
Jurkova mamina