Martinko Pjecha
Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli hypoglykémii.
Keď mal päť dní, naložili nás do sanitky a rovno z pôrodnice sme cestovali do genetickej ambulancie v Nitre. Výsledky krvných testov prišli o 8 týždňov. Diagnóza bola jednoznačná – Cri Du Chat Syndróm alebo Syndróm mačacieho plaču – delécia krátkeho ramena piateho chromozómu. Zriedkavé genetické ochorenie. Okrem pár základných informácií, ktoré sme si našli aj na internete, nám ani žiadny odborník nevedel povedať viac. Až kontakt na medzinárodnú podpornú skupinu CDCS nám priniesol viac svetla do života ľudí s takýmto ochorením. Mohli sme očakávať spomalený psychomotorický vývoj, ťažkosti s komunikáciou a iné zdravotné problémy, veľmi časté žalúdočné potiaže.
To, čo je pre zdravé dieťa samozrejmosťou, si musíme s Martinkom vybojovať. Od prvých týždňov svojho života usilovne cvičí. Najprv to bolo Vojtovou metódou. Od Maťkovho roku a pol chodíme do rehabilitačného centra Neurino v Šamoríne, asi 80 km od nášho bydliska, kde zaznamenal najväčšie pokroky. Zhruba mesiac pred svojimi tretími narodeninami si Martinko prvýkrát sám sadol. Okolo štvrtého roku života začal pekne a s prehľadom loziť po štyroch. Teraz, okolo svojich piatych narodenín, Martinko rád s pomocou chodí, sám sa dvíha do stoja popri nábytku.
Miluje hojdanie, keď mu spievame, či hovoríme riekanky. Rád je v prítomnosti svojich sestričiek. Veľmi rád má vodu a krásne sa vie (s pomocou) potápať. Martinko nehovorí, ale vieme, že nám rozumie. Veľmi túžime po tom, aby sme mohli aj my lepšie rozumieť jemu. Je pred nami ešte dlhá cesta, sme však odhodlaní po nej kráčať, aby sme nášmu synčekovi zabezpečili maximum. Sme nesmierne vďační Bohu a všetkým Vám, ktorí nás podporujete a pomáhate nám.
Martinkova mamina