2016
Samko Jakubík
Samko má 11 rokov. Trápia ho epileptické záchvaty, ktoré mu spôsobuje neznáma diagnóza. Jeho epilepsia je farmakorezistentná a postupne spomaľovala jeho psychomotorický vývoj. Samko je vnímavý chlapček, zakliaty vo vlastnom tele.
čítať ďalejSofia Awniová
Naša Sofia je 13-ročné dievča, ktorému bola v septembri r. 2015 diagnostikovaná AKÚTNA LYMFOBLASTOVA LEUKÉMIA HYPODIPLOIDNÁ. Sofia má horšiu formu tejto leukémie, keďže má zlú genetiku vlastných buniek. Aj keď na liečbu zareagovala celkom dobre, stále je tu riziko, že bude musieť podstúpiť transplantáciu kostnej drene a že sa jej choroba vráti.
čítať ďalejTobiasko Pap
Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Po dlhých šiestich týždňoch v nemocnici, genetické vyšetrenie potvrdilo u chlapca veľmi zriedkavé a vážne genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu CDKL5. Tobiasko je najmladšie diagnostikované dieťatko s touto chorobou.
čítať ďalejTomáško Martvoň
Najmladší syn Tomáško má 14 rokov. Keď mal 1 rok, diagnostikovali mu zákerné ochorenie, zhubný nádor na miechovom kanáliku. Odvtedy začal tento kolotoč problémov. Od svojich 1. narodenín do teraz bol operovaný už 9 krát. V 1. roku mu vyoperovali nádor, ktorý mu poškodil nohy a tak ostal Tomáško ochrnutý.
čítať ďalejVikinka Slosiariková
Vikinka je najmladšie diagnostikované dievčatko s mutáciou CDKL5 génu na Slovensku. Má rok a pol. Je veľmi usmievavá. Sme radi, že ju máme a urobíme pre ňu všetko, čo sa len bude dať. Je veľmi trpezlivá, keď sa s ňou pracuje, ale má aj svoje horšie chvíľky. Sme radi, že okolie a nás krásne vníma, napriek epileptickým záchvatom, ktoré máva momentálne tak 4x mesačne. Pravidelne cvičíme, kedže ešte nevie poriadne sedieť a chodiť, ale zlepšuje sa to zo dňa na deň.
čítať ďalej