3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum - 2.-3.6.2016
Po poslednej konferencii v talianskej Bologni, ktorá sa uskutočnila v roku 2014, sa konala dňa 2.-3. júna 2016 už 3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum v anglickom Birminghame. Zúčastnili sme sa i my a predstavili naše občianske združenie spolu s ostatnými európskymi krajinami. Niesla sa v duchu jednoty a sily, kde vedci a odborníci z celého sveta, ako aj CDKL5 organizácie z celej Európy, za ktorými stoja rodičia CDKL5 detí, prezentovali ako sa každý jeden svojim dielom snaží prispieť k dosiahnutiu vytúženého cieľa - nájdeniu liečby. Vliala do nás novú nádej, že všetka naša snaha má význam.
Účasť na konferencii bola bezplatná pre všetkých záujemcov. Náplň bola mimoriadne zaujímavá tak pre odborníkov, ako i rodičov. Odprezentovali sa tu terapeutické postupy odporúčané pre ľudí s týmto ochorením a dostupná medikácia vhodná na zmiernenie symptómov ochorenia. Konferencie sa zúčastnili a so svojimi skúsenosťami sa podelili nielen terapeuti, ale aj lekári, genetici a výskumníci ohľadne novej génovej terapie, proteínovej terapie a nového výskumu mapujúceho gén CDKL5.
Predstavené bolo aj úžasné centrum pre zriedkavé genetické ochorenia, ktoré má byť čoskoro v Birminghame postavené a má byť zároveň aj prvým "CDKL5 Center of Excellence" v Európe.
Ďakujeme všetkým organizátorom a sponzorom za zrealizovanie tejto užitočnej konferencie!
Tu nájdete sumarizáciu konferencie v anglickom jazyku.
