Medzinárodný deň zriedkavých chorôb - 29.2.2016
29. február je dňom zriedkavých chorôb v roku 2016!
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách, medzi ktoré patrí aj genetické ochorenie mutácia CDKL5 génu.
Národné aliancie, pacientské organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.
Na Slovensku si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb pripomenieme už po piatykrát práve vďaka Aliancii zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), ktorej členom je i naše občianske združenie.
Slogan Dňa zriedkavých chorôb 2016 znie:
"JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD"
"AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM.
CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ."
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 má niekoľko špecifík:
- pripadá na priestupný rok a teda samotný deň zriedkavých chorôb pripadne na 29.2.2016
- jednoznačná orientácia na aktívnu participáciu pacientov v procese tvorby a riadenia starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami
- pre Slovensko ide o Schválenie Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2016-2020 (9.12.2015
Na základe vyššie uvedených faktov kľúčovým podujatím pre Medzinárodný deň zriedkavých chorôb na Slovensku bude odborné podujatie, ktoré organizuje Aliancia ZCH. Cieľom podujatia bude podporiť implementáciu nedávno schváleného Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do existujúceho systému. Aliancia chce zdôrazniť potrebu formovania špecializovaných pracovísk pre pacientov so zriedkavými chorobami, v Európe označovanými ako centrá expertízy.
Žiada tiež vytvorenie aspoň jedného z takýchto centier na Slovensku, ktoré umožní profitovať z Európskej referenčnej siete. Slovensko je v súčasnosti jedinou európskou krajinou, ktorá takéto pracoviská nemá.
Okrem odborného podujatia pripravuje Aliancia ZCH každoročné špeciálne číslo vedeckého časopisu European Pharmaceutical Journal,ktorý prináša slovenské skúsenosti s prístup k zriedkavým chorobám (http://www.degruyter.com/view/j/afpuc.2015.62.issue-s11/issue-files/afpuc.2015.62.issue-s11.xml)
Pre laickú verejnosť prebehne druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie
(http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie)
Zároveň prebieha Mediaplanet kampaň Zriedkavé ochorenia, ktorá je zameraná na edukovanie verejnosti v oblasti vzácnych ochorení a ich diagnostike. Kampaň vyšla ako vklad Nového Času 29.2.2016 a má tiež online verziu na www.zriedkaveochorenia.sk. Viac si prečítajte na http://bit.ly/21meTid. Súčasťou tejto kampane sme i my, s článkom o genetickej poruche CDKL5 - Zriedkavé genetické ochorenie - mutácia CDKL5 génu.