Tlačová konferencia k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb - 22.2.2017
Naša partnerská organizácia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (AZCH), ktorej sme členom, zorganizovala dňa 22.2.2017 k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2.2017) tlačovú konferenciu na pôde Ministerstva zdravotníctva SR (MZ SR). Záštitu nad tlačovou konferenciou prevzalo MZ SR.
My sme boli taktiež jej súčasťou a mali sme tú možnosť odprezentovať naše združenie a hovoriť na tému "Ako výskum vplýva na diagnostiku zriedkavého ochorenia" na konkrétnom príklade našich pacientov.
Na Slovensku trpí zriedkavými ochoreniami odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta.
• Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické?
• Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky?
• Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete?
• Čo očakávajú od výskumu pacienti? Ako mení ich životy? Prečo potrebujú odborníkov?
• Ako pomáha zdravotnícka politika tejto oblasti?
• Aké aktivity podniklo MZ SR, aby pomohlo napredovať v tejto problematike?
Aj to sú otázky, ktoré zodpovedali hostia tlačovej konferencie:
Ing. Beáta Ramljaková – predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
MUDr. Štefan Laššán, PhD. – generálny riaditeľ (zastupujúci) sekcie zdravia MZ SR
Prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc., FRCP – Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch
MUDr. František Cisarik – predseda Komisie MZ SR pre zriedkavé choroby
Doc. MUDr. Ľuboš Drgoňa, CSc. – člen Komisie MZ SR pre zriedkavé choroby
predstavitelia 3 pacientských organizácií vrátane našej
Môžete si prezrieť TLAČOVÚ SPRÁVU a TLAČOVÚ INFORMÁCIU vydanú k tejto akcii, príp. jeden z mnohých článkov a REPORTÁŽ O NAŠOM OCHORENÍ, ktorá bola odvysielaná vo večerných správach TV JOJ dňa 22.2.2017.
