Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

Vikinka

Vikinka má dva rôčky. Narodila sa ako zdravé dieťa v termíne. Všetko prebiehalo bez problémov až do jej druhého mesiaca, kedy sme spozorovali šklbanie nožičkami. Hneď sme boli hospitalizovaní v Banskej Bystrici, kde jej robili všetky možné vyšetrenia. Neurológ nám nasadil trojkombináciu antiepileptík a po mesiaci nás prepustili domov, ale nič nezaberalo. Nakoniec asi po mesiaci a pol sme boli hospitalizovaní v Bratislave. Bola jej zistená epilepsia - séria infantilných spazmov. Po dohovore s ošetrujúcim lekárom jej nasadili ACTH kúru (hormonálnu liečbu), ktorá nie úplne, ale pomaličky zaberala a postupne sme vysadzovali lieky, ale stále sme nevedeli prečo Vikinka máva v spánku záchvaty. Až výsledky z genetiky potvrdili mutáciu v géne CDKL5. Na základe ďalšej liečby bola Vikinka dlho bez záchvatov, ktoré sa ale opäť vrátili v podobe zahladení pri zaspávaní, ktoré máva asi 4x mesačne.

Vikinka je naše usmievavé dievčatko, ktoré sme radi, že máme a urobíme pre ňu všetko, čo len sa bude dať. Je veľmi trpezlivá, keď sa s ňou pracuje, ale má aj svoje horšie chvíľky. Sme radi, že okolie a nás krásne vníma. Pravidelne cvičíme, kedže ešte nevie poriadne sedieť a chodiť, ale zlepšuje sa to zo dňa na deň. Absolvovali sme pobyt v rehabilitačnom centre v Šamoríne, chodíme raz ročne do kúpelov v Kováčovej a taktiež do Dunajskej Lužnej.
Všetkým ďakujeme za pomoc v našej ceste!

Vikinkini rodičia

 

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk