Tobiasko

Tobiasko je naše prvé a vysnívané bábätko. Po bezproblémovom tehotenstve sa Tobiasko na svet vypýtal o trošku skôr, ale všetci lekári (vrátane neurologičky) tvrdili, že je to krásny zdravý chlapček.

Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo bohužiaľ iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici, počas ktorej sa však príčinu záchvatov zistiť nepodarilo a domov sme sa vrátili s dvojkombináciou antiepileptík. Záchvaty sa bohužiaľ po mesiaci a pol vrátili a boli sme opäť hospitalizovaní. Po dlhých šiestich týždňoch v nemocnici, genetické vyšetrenie potvrdilo u chlapca veľmi zriedkavé a vážne genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu CDKL5. Tobiasko je najmladšie diagnostikované dieťatko s touto chorobou.

Snažíme sa pre naše slniečko robiť maximum a veriť v zázraky. Zároveň sa tešíme z každého dňa bez „búrok“ (záchvatov) a každučkého jeho úsmevu. Vieme, že nás čaká veľmi ťažká a náročná cesta, ale s úžasnou podporou rodiny, ktorú máme, veríme, že tento boj budeme bojovať spolu s našim malým veľkým hrdinom čo najstatočnejšie.

Tobiasko a rodičia