2016
Klinika detskej neurológie - DFNsP Kramáre
Podporili sme Kliniku detskej neurológie v DFNsP na bratislavských Kramároch. Na izbu intenzívnej starostlivosti na tomto oddelení boli zakúpené polohovateľné postele s antidekubitnými matracmi. Veríme, že nové postele pomôžu malým pacientom lepšie zvládnuť ich pobyt v nemocnici.
čítať ďalejAmélia Varhaníková
Naša Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácii, ako zdravé dieťa. V jej 4. mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala počas spánku. Doposiaľ sa Amélii nepodarilo kompenzovať záchvaty. Do prvého roku sa vyvíjala a napredovala ako zdravé dieťa. Intenzita záchvatov po prvom roku života zosilnela a psychomotorický vývoj sa prudko spomalil. Doktori vyjadrili podozrenie na možné metabolické i genetické ochorenie.
čítať ďalejEmka Mikulec
Emka je už dnes veľká 5 ročná slečna - náš anjelik, ktorý si lieta vo svojom vlastnom svete, ale sem-tam nás už obdarí aj cieleným úsmevom alebo reakciou a nadviaže letmý očný kontakt. Je hypotonická a hypermobilná, má takmer denne generalizované epileptické záchvaty. Mentálne je na úrovni cca 6-8 mesačného dieťaťa.
čítať ďalejFilipko S.
Filipko sa narodil v decembri 2003. Je to naše slniečko, ktoré nám rozjasňuje život už 10 rokov a každý deň nám prináša radosti, aj starosti. Je veselý a usmiaty, ale jeho zdravotný stav takmer vôbec nezodpovedá šťastnému výrazu v jeho detskej tváričke. Od narodenia bol veľmi pokojné dieťa a podľa prvých lekárskych správ sa nám narodil zdravý chlapček. Na tretí deň po narodení mu lekári zrazu diagnostikovali rázštep podnebia a následne poruchu prehĺtania.
čítať ďalejJanka Bohošová
Lekári mi oznámili, že mám reumatoidnú artritídu a Sjorgenov syndróm. Nič mi to nehovorilo a očakávala som, že mi nasadia liečbu a ide sa ďalej. Žiadne lieky nezaberali a choroba postupovala. Nasledovala biologická liečba. Bohužiaľ, ani tá môj stav nezmenila. Prišla ďalšia zlá správa. Napadnuté obličky. Jedného dňa mi začali modrať prsty a vytvárali sa na nich hlboké a bolestivé rany. Lekári mi dokonca navrhli ich amputáciu. Zaznela ďalšia diagnóza - sklerodermia.
čítať ďalejJožko Razgyel
Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Nasledovali ďalšie rôzne vyšetrenia, niekoľkonásobné hospitalizácie a nastavenia na liečbu epileptických záchvatov.
čítať ďalejLuka Klokoč
Dňa 23.1.2014 som sekciou porodila synčeka. Pôrod prebehol v poriadku až na okamih, keď ho vybrali. Svojho synčeka som po pôrode vôbec nevidela, lebo bol okamžite transportovaný do nemocnice v Poprade na oddelenie patologických novorodencov. Prvýkrát som ho videla po 5 dňoch, keď som už mohla ísť za ním do nemocnice. Deň na to som sa dozvedela krutú pravdu, že môj Luka má 10% nádej na prežitie.
čítať ďalejMartinko Pjecha
Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve, a nečakanom pôrode sekciou, prišiel šok. Martinko má určité črty, ktoré naznačujú, že niečo nemusí byť v poriadku. Keď mal päť dní, naložili nás do sanitky, a rovno z pôrodnice sme cestovali do genetickej ambulancie v Nitre. Diagnóza bola jednoznačná – Cri Du Chat Syndróm, alebo Syndróm mačacieho plaču – delécia krátkeho ramena piateho chromozómu.
čítať ďalejMiško B.
Volám sa Miško, mám čerstvých 5 rokov. Mám neurologickú diagnózu mikrocephalia, holoprosencephalia a mnoho iných. Síce mám 5 rokov, no zatiaľ nechodím a ani nerozprávam. Absolvoval som už niekoľko rehabilitácií, vždy s maličkým úspechom. Denne 3x cvičm Vojtovou metódou, chodievam plávať, na hypoterapiu.
čítať ďalejNatálka K.
Moja dcérka Natálka bola pôvodne úplne zdravé dieťatko až do dňa pôrodu, kedy bola vystavená veľmi dlhú dobu bez prísunu kyslíka. Moje dievčatko má dnes 20 mesiacov a jej očká ešte neuzreli svetlo, ušká nepočujú, telíčko sa nehýbe. Počas pôrodu došlo z dôvodu neokysličenia mozgu ku zakrvácaniu mozgu, opuchu mozgu, následne ku atrofii. Natálka trpí farmako-rezistentnou epilepsiou (Westov syndróm), poruchou zraku, sluchu, spastickou kvadruparézou, dystoniami,...
čítať ďalej