Naše poslanie

Pomoc rodinám zasiahnutých narodením dieťaťa s mutáciou CDKL5 génu a zvyšovanie povedomia a informovanosti o tomto ochorení.

Viac

Sprievodca pre profesionálov

Kľúčové klinické a genetické charakteristiky spojené s mutáciou CDKL5 génu. Informačný materiál aj pre profesionálov, ktorí môžu byť zapojení do procesu posúdenia, diagnostikovania a liečby detí s CDKL5.

Viac

Ako môžete pomôcť?

Budeme vďační za finančnú, či akúkoľvek inú formu pomoci, ktorá nám dopomôže k napĺňaniu cieľov občianskeho združenia.

Viac

Možnosti intervencie našich detí

Terapie

Ponúkame Vám dokument o terapiách dostupných na Slovensku a v zahraničí. Materiál môže poslúžiť na Vašu orientáciu v situácii, kedy riešite, aké terapie sú pre Vaše dieťa najvhodnejšie. Dieťa je nepopísaná kniha a je na nás, akým obsahom zaplníme jej stránky. U niekoho je progres rýchlejší, u niekoho naopak pomalší. Podstatou je však od začiatku života prepájanie a zapájanie všetkých zmyslov dieťaťa s cieľom dosiahnuť u neho maximálnu možnú funkčnú úroveň a naplno rozvinúť jeho potenciál.

Výchova a vzdelávanie

Výchova a vzdelávanie sú súčasťou života deti so špeciálnymi potrebami. Je potrebné uvedomiť si podstatu, princíp, ale aj cieľ vzdelávacieho programu pre tieto deti, a tak Vám v stručnosti prinášame informácie o možnostiach ich vzdelávania v SR. Výchova a vzdelávanie v materských, základných, stredných školách, školách pre deti a žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami a školských zariadeniach sa uskutočňuje v súlade so zákonom č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní.

Sociálne služby a kompenzácie

Nasledujúcimi riadkami Vám zjednodušene priblížujeme možnosti a podmienky kompenzácií sociálneho dôsledku vyplývajúce zo zákonov. Ponúkame Vám stručný náhľad do zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách.