Ponúkame Vám Informačný leták o genetickom ochorení podmienenom mutáciou CDKL5 génu, v ktorom je zahrnutý krátky popis činnosti nášho združenia a základné informácie o tom, čo znamená názov ochorenia CDKL5, symptómy ochorenia, jeho výskyt a liečba.
Brožúrka „Sprievodca pre profesionálov“ bola vytvorená pôvodne v anglickom jazyku organizáciou CDKL5 UK v spolupráci s profesorom Angus Clarkom a Dr Hayley Archerom z Institute of Genetics, University Hospital of Wales. Pri jej tvorbe pomáhali i ďalšie CDKL5 organizácie.
Brožúra CDKL5 obsahuje detailné informácie o poruche CDKL5:
- ako ju rozpoznať a diagnostikovať,
- aké sú jej symptómy od A po Z,
- potenciálna liečba epileptických záchvatov,
- ostatné rady ohľadne terapeutickej intervencie.
Obsah brožúry môže pomôcť tak odborníkom, ako i rodine s členom s CDKL5 poruchou, rýchlo sa oboznámiť so základnými faktami o tomto zriedkavom genetickom ochorení.
Online podoba brožúry preložená do slovenčiny sa momentálne pripravuje, čoskoro bude k dispozícii priamo tu.
Za pochopenie a trpezlivosť ďakujeme!