Príbehy CDKL5 detí Peťko 24. mája 2017 / 19. augusta 2026 Peťko sa narodil 1.11.2014 ako naše prvé a jediné dieťatko. Tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií a domov sme si priniesli zdravého a krásneho chlapčeka. Takmer od narodenia mal problémy so zaspávaním a nastavením akéhokoľvek režimu. Bežne zaspával okolo polnoci a extrémne často sa budil. Jeho psychomotorický vývin bol normálny, až kým sa u neho neprejavili epileptické záchvaty. Mal vtedy […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Alžbetka 18. apríla 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka má momentálne 5 mesiacov. Narodila sa ako naše prvé a dlhoočakávané bábätko. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov. Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. Nasledovalo došetrovanie a kolotoč vyšetrení na Neurologickej klinike v Bratislave, kde i napriek nasadenej liečbe záchvaty pretrvávali. S odstupom […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Kačenka 28. decembra 2016 / 19. augusta 2026 Naše dlouho plánovaná, vytoužená dvojčata Kačenka a Zuzanka se narodila v roce 2012 trochu nečekaně 6 týdnů před termínem porodu. Obě dívenky dobře prospívaly a vše se zdálo být v pořádku. Kačenka byla spavější, klidnější a trochu línější miminko. Zuzanka byla naopak od malička velmi čilá, zvídavá a motoricky spíše napřed. Ve 2 měsících věku se ovšem […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Tobiasko 2. decembra 2016 / 19. augusta 2026 Tobiasko je naše prvé a vysnívané bábätko. Po bezproblémovom tehotenstve sa Tobiasko na svet vypýtal o trošku skôr, ale všetci lekári (vrátane neurologičky) tvrdili, že je to krásny zdravý chlapček. Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo bohužiaľ iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici, počas ktorej sa však […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Eliška 11. októbra 2016 / 19. augusta 2026 Bylo, nebylo … v jednom krásném městečku, žila 4-členná rodinka v malém domečku, narodila se jim překrásná a zdravá holčička, vybrali pro ni jméno Eliška. Eliška celé těhotenství v bříšku spokojená byla, radost a štěstí všem kolem po narození přinášela, tatínek na své princezně oči mohl nechat každý den, nikoho nenapadlo, že brzy skončí tento šťastný sen. Velký pláč a zvláštní chování Eliška někdy měla, kryptogenní […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Vikinka 23. októbra 2015 / 19. augusta 2026 Vikinka má dva rôčky. Narodila sa ako zdravé dieťa v termíne. Všetko prebiehalo bez problémov až do jej druhého mesiaca, kedy sme spozorovali šklbanie nožičkami. Hneď sme boli hospitalizovaní v Banskej Bystrici, kde jej robili všetky možné vyšetrenia. Neurológ nám nasadil trojkombináciu antiepileptík a po mesiaci nás prepustili domov, ale nič nezaberalo. Nakoniec asi po mesiaci […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Jožko 13. októbra 2015 / 19. augusta 2026 Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Jožko bol sledovaný pediatrom a aj neurológom (ani trojnásobné EEG vyšetrenie nič nepotvrdilo). Nakoľko tieto […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Emka 13. októbra 2015 / 19. augusta 2026 Emka je naše prvé, síce neplánované, ale očakávané a nadovšetko ľúbené dieťa. Narodila sa v termíne bez komplikácii a bola považovaná za zdravú. Šťastne sme si z pôrodnice odniesli krásne, dojčené dieťatko domov. Ale táto naša radosť zo zdravého prírastku trvala len do Emkinho 2. týždňa. Vtedy, ihneď po prvom očkovaní, sme začali pozorovať trhanie […] Čítať viac »
