Udalosti

Udalosti

Prednáška o CDKL5 na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave – 12.4.2018

/

Vo štvrtok 12.4.2018 sme boli pozvaní na pôdu Pedagogickej fakulty UK v Bratislave, aby sme sa podelili o svoje skúsenosti a poznatky z praxe so študentami Špeciálnej pedagogiky 4. ročníka magisterského štúdia. Naša štatutárka Alexandra Mikulec priblížila študentom genetické ochorenie CDKL5, akú starostlivosť lekársku, či terapeutickú si takéto dieťa vyžaduje, popísala konkrétne terapie a možnosti […]

Čítať viac »

Udalosti

VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie – 23.11.2017

/

Dňa 23.11.2017 sme boli pozvaní na VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie, ktorý sa konal vo veľkolepej kongresovej hale Gong v českej Ostrave a bol organizovaný Institutom Bazální stimulace. Okrem zaujímavej prezentácie autora konceptu Dr. Andreasa Fröhlicha, sme si vypočuli množstvo hodnotných prednášok z praxe z úst slovenských i českých odborníkov. Nezabudnuteľnou večernou bodkou za programom […]

Čítať viac »

Udalosti

Tlačová konferencia k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb – 22.2.2017

/

Naša partnerská organizácia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (AZCH), ktorej sme členom, zorganizovala dňa 22.2.2017 k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2.2017) tlačovú konferenciu na pôde Ministerstva zdravotníctva SR (MZ SR). Záštitu nad tlačovou konferenciou prevzalo MZ SR. My sme boli taktiež jej súčasťou a mali sme tú možnosť odprezentovať naše združenie a hovoriť na tému „Ako výskum […]

Čítať viac »

Udalosti

4. Medzinárodný CDKL5 kongres – 2.-3.6.2017

/

V termíne 2.-3.6.2017 sa uskutoční v talianskom hlavnom meste Rím už v poradí4. Medzinárodný CDKL5 kongres v krásnom prostredí hotela A.ROMA Lifestyle HOTEL. Ide o najdôležitejšiu udalosť roka pre odborníkov a ľudí, ktorí sa zaoberajú ochorením. Stretnú sa tu odborníci ohľadne výskumu, klinici, terapeuti, ako aj odborníci z farmaceutických a biotechnických firiem. Samozrejme vítanými účastníkmi […]

Čítať viac »

Udalosti

3. konferencia odborných zamestnancov detských domovov SR – 7.12.2016

/

Dňa 7.12.2016 sme sa zúčastnili v Liptovskom Mikuláši 3. konferencie odborných zamestnancov detských domovov SR. Ďakujeme Ústrediu práce, sociálnych vecí a rodiny, že nás oslovilo ohľadne účasti, dalo nám príležitosť prednášať a dôverovalo nám pri odporučení odborníkov. Obzvlášť ďakujeme prezidentke ASNOEZ – Bc. Renáte Filatovej, Handle terapeutom – Mgr. Jane a Paulovi Baptie a canisterapeutom […]

Čítať viac »

Udalosti

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb – 29.2.2016

/

29. február je dňom zriedkavých chorôb v roku 2016! Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách, medzi ktoré patrí aj genetické ochorenie mutácia CDKL5 génu. Národné aliancie, pacientské organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci […]

Čítať viac »

Udalosti

2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií – 25.-27.4.2014

/

2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií sa konalo 25. až 27. apríla 2014 v talianskej Bologni, v historickej prednáškovej sále lekárskej fakulty. Stretnutie zorganizovala Talianska asociácia CDKL5 s podporou Association l’albero di Greta a CDKL5 UK. Naše občianske združenie CDKL5 Slovakia sa stretnutia taktiež zúčastnilo. Prvé 2 dni boli venované prezentáciám o genetike, biológii bunky a […]

Čítať viac »

Udalosti

Medzinárodný deň CDKL5 – 17. jún

/

Jún je mesiacom informovanosti a budovania povedomia ohľadne zriedkavého genetického ochorenia CDKL5. 17. jún sa považuje za Medzinárodný deň CDKL5 ochorenia. Vzrastanie informovanosti a povedomia o tomto devastujúcom ochorení je absolútne nevyhnutné pre hľadanie spôsobov financovania výskumu, ktorý by raz mohol odhaliť možné spôsoby liečby. 17. jún – Medzinárodný deň CDKL5 ochorenia nám má pripomínať odkaz chlapca menom […]

Čítať viac »

Udalosti

3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum – 2.-3.6.2016

/

Po poslednej konferencii v talianskej Bologni, ktorá sa uskutočnila v roku 2014, sa konala dňa 2.-3. júna 2016 už 3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum v anglickom Birminghame. Zúčastnili sme sa i my a predstavili naše občianske združenie spolu s ostatnými európskymi krajinami. Niesla sa v duchu jednoty a sily, kde vedci a odborníci z celého sveta, ako aj CDKL5 organizácie […]

Čítať viac »