Udalosti VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie – 23.11.2017 29. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Dňa 23.11.2017 sme boli pozvaní na VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie, ktorý sa konal vo veľkolepej kongresovej hale Gong v českej Ostrave a bol organizovaný Institutom Bazální stimulace. Okrem zaujímavej prezentácie autora konceptu Dr. Andreasa Fröhlicha, sme si vypočuli množstvo hodnotných prednášok z praxe z úst slovenských i českých odborníkov. Nezabudnuteľnou večernou bodkou za programom […] Čítať viac »
Charitatívne a benefičné akcie Xmas bazár v IBM – 21.-22.11.2017 28. novembra 2017 / 19. augusta 2026 I tento rok nám umožnila firma IBM zúčastniť sa Xmas bazára (vianočnej charitatívnej akcie), ktorý sa každoročne koná pre jej zamestnancov. Bazár sa uskutočnil na 2 rôznych miestach. Dňa 21.11. v budove Tower 115 a 22.11. v budove Apollo. Naše dobrovoľníčky Katka a Monika predávali krásne ručne vyrobené vecičky, ktoré nám poslalo množstvo dobrých ľudí.Výťažok z akcie […] Čítať viac »
Pomohli sme Zak Suchal 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Zak sa narodil s atypickým rázštepom tváre – Tessier 4 a s celkovým obojstranným rázštepom pery a podnebia. Rázštep tváre má za následok nevyvinutie spodného viečka a oko je vystavené osychaniu. Desať dní po pôrode bol operovaný v Brne, kde mu zošívali mäkké tkanivá tváre a následne mu po 4 mesiacoch lekári dorábali spodné viečko, ktoré mu chýbalo. Keďže je […] Čítať viac »
Pomohli sme Martinko Pjecha 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli […] Čítať viac »
Pomohli sme Melisska Kosíková 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Melisska je 4 a polročné krásne dievčatko. Presný názov ochorenia jej nebol doposiaľ určený, napriek všetkému úsiliu lekárov a rôznych vyšetrení, ktoré už absolvovala. Melisska trpí denne epileptickými záchvatmi, nakoľko liečba antiepileptikami nie je postačujúca. Psychomotoricky je na úrovni polročného dieťaťa. Narodila sa riadne a v termíne ako pokojné a zdravo vyzerajúce dieťatko. V piatom mesiaci života navštívila […] Čítať viac »
Pomohli sme Renko Jurkovič 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 René je dnes už 7 ročný chlapec, ktorý nás rodičov naučil pochopiť a vážiť si veci, ktoré sme považovali dovtedy za samozrejmosť. Že život sa skladá z oveľa drobnejších krokov než sme si uvedomovali a cesta k ich dosiahnutiu môže trvať veľmi dlho a je náročná z viacerých hľadísk, ale o to vzácnejšie pre nás, keď sa nám ďalší z týchto krokov […] Čítať viac »
Pomohli sme Alžbetka Bielichová 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka sa narodila v novembri 2016 ako naše prvé dieťa a dlhoočakávané bábätko. Celé tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov, bohužiaľ už veľmi skoro po narodení sa objavili epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia na Detskej neurologickej klinike, kde i napriek nasadenej liečbe a jej opakovaným zmenám záchvaty pretrvávali. S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetického vyšetrenia […] Čítať viac »
Pomohli sme Jožko Razgyel 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako krásny, zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Jožko bol sledovaný pediatrom a aj neurológom (ani trojnásobné EEG vyšetrenie nič nepotvrdilo). Nakoľko […] Čítať viac »
Pomohli sme Amélia Varhaníková 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Naša Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácii, ako zdravé dieťa. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala počas spánku. Bola viackrát hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Doposiaľ sa ich u Amélie nepodarilo kompenzovať. Do prvého roku sa vyvíjala a napredovala ako zdravé dieťa. Intenzita záchvatov po prvom roku života zosilnela a psychomotorický […] Čítať viac »
Pomohli sme Eliška Novotná 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Eliška se narodila 28.12.2013, v prosinci jí budou čtyři roky. I když se narodila jako zdravé miminko, od dvou měsíců se u ní objevily epileptické záchvaty, časem psychomotorické potíže, stereotypní pohyby rukou. Lékaři Elišce diagnostikovali kryptogenní farmakorezistentní epilepsii, psychomotorickou retardaci, poruchu příjmu potravy, centrální poruchu zraku aj. obtíže. Prošla si několika hospitalizacemi a vyzkoušely se […] Čítať viac »
Pomohli sme Emka Mikulec 15. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Emka sa narodila v termíne bez komplikácií ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Základný kurz Bazálna stimulácia – 9.-10.6.2018 1. októbra 2017 / 19. augusta 2026 Cez víkend 9.-10.6.2018 sme v Bratislave zorganizovali už ôsmy Základný kurz Bazálnej stimulácie, ktorého sa zúčastnili mnohí zdravotníci, terapeuti, ako aj rodičia. Kurz lektorovala Mgr. Vilma Chmelařová z Institutu Bazální stimulace®. Základným cieľom kurzu je nadobudnutie teoretických vedomostí a praktických zručností v koncepte Bazálnej stimulácie, oboznámenie sa s východiskami konceptu, hovorenie o zmyslovom vnímaní a možnostiach jeho stimulácie, o […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Základný kurz Bazálna stimulácia – 27.-28.1.2018 25. septembra 2017 / 19. augusta 2026 V termíne 27.-28.1.2018 sme v Bratislave zorganizovali v poradí už siedmy Základný kurz Bazálnej stimulácie, ktorého sa zúčastnili mnohí zdravotníci, terapeuti, ako aj opatrovatelia a rodičia. Každí z účastníkov prispel svojou skúsenosťou, čo bolo vzájomne obohacujúce. Základné kurzy nám pravidelene lektoruje výborná lektorka Mgr. Vilma Chmelařová z Institutu Bazální stimulace®. Základným cieľom kurzu je nadobudnutie teoretických vedomostí a praktických zručností v koncepte Bazálnej stimulácie, […] Čítať viac »
Pomohli sme Dominik Horník 22. septembra 2017 / 19. augusta 2026 Dominik sa narodil v 30. týždni gravidity. Predčasný pôrod spôsobil infekt, ktorý sa dostavil nečakane po bezproblémovom tehotenstve. Mesiac naberal silu na JISke v inkubátore, kde bojoval s nízkou hmotnosťou a stratou bikarbonátov. Bol stále závislý na infúziách. Keď už dosiahol istú váhu, preložili ho na oddelenie patologických novorodencov, kde ležal tiež mesiac. Zistili, že má intoleranciu laktózy v materskom […] Čítať viac »
Akcie pre rodiny CDKL5 pobyt pre rodiny – 14.-17.9.2017 20. septembra 2017 / 19. augusta 2026 V termíne 14.-17.9.2017 sme si spoločne užili predlĺžený víkend v Terchovej. Príjemné prostredie penziónu Pod Oblazom dopomohlo k rodinnej atmosfére, ktorá tu vládla. CDKL5 rodinky zo SR a ČR sa vzájomne spoznali, vymenili si skúsenosti a zrelaxovali. Pre rodičov a deti bol pripravený bohatý program.Deti – Alžbetka, Amélia, Eliška, Emka, Jožko, Peťko, Vikinka a Tobiasko […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Podpora rozvoja reči u detí s ťažkým kombinovaným postihnutím – 11.11.2017 9. augusta 2017 / 19. augusta 2026 V sobotu 11.11.2017 sme v Bratislave zorganizovali celodenný seminár s názvom Podpora rozvoja reči u detí s ťažkým kombinovaným postihnutím vedený lektorkou Mgr. Marcelou Jarolímovou, v ktorého úvode sa účastníci teoreticky oboznámili s fyziológiou sania, prehĺtania a orálnymi reflexami. Pochopili základy správneho rozvoja promotorických funkcií a ich dôležitosť pre ďalšiu podporu rozvoja reči u detí s ťažkým kombinovaným postihnutím. […] Čítať viac »
Charitatívne a benefičné akcie CDKL5 opekačka – 25.6.2017 11. júna 2017 / 19. augusta 2026 V nedeľu 25.6.2017 sme v Parku SNP v Líščom údolí v Bratislave pripravili 2. ročník CDKL5 opekačky. Nie náhodou sa táto akcia koná vždy v júni. Ide totiž o mesiac informovanosti o genetickom ochorení podmienenom mutáciou CDKL5 génu, v duchu čoho sa celá akcia niesla. Bola určená pre všetkých, ktorí mali chuť na opekačkovú pohodičku, zábavu, dobré jedlo, […] Čítať viac »
Pomohli sme Alžbetka Bielichová 10. júna 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka má momentálne 6 mesiacov. Narodila sa ako naše prvé a dlhoočakávané bábätko. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov. Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. Nasledovalo došetrovanie a kolotoč vyšetrení na Neurologickej klinike v Bratislave, kde i napriek nasadenej liečbe záchvaty pretrvávali. S odstupom […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Peťko 24. mája 2017 / 19. augusta 2026 Peťko sa narodil 1.11.2014 ako naše prvé a jediné dieťatko. Tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií a domov sme si priniesli zdravého a krásneho chlapčeka. Takmer od narodenia mal problémy so zaspávaním a nastavením akéhokoľvek režimu. Bežne zaspával okolo polnoci a extrémne často sa budil. Jeho psychomotorický vývin bol normálny, až kým sa u neho neprejavili epileptické záchvaty. Mal vtedy […] Čítať viac »
Projekty a programy ČSOB nadácia – Zamestnanecký grantový program 2016/2017 22. mája 2017 / 19. augusta 2026 Ďakujeme ČSOB nadácii za podporu nášho projektu vo svojom Zamestnaneckom grantovom programe 2016/2017 finančnou čiastkou 2631,95 Eur. Cieľom projektu s názvom „Požičaj a vzdelávaj sa!“ – podpora efektívneho vzdelávania detí s ŤZP prostredníctvom špeciálnych pomôcok bolo podporiť efektívne vzdelávanie, rozvíjanie zmyslov a komunikáciu detí s ŤZP prostredníctvom špeciálnych pomôcok vybraných na základe priamej skúsenosti dieťaťa formou zapožičania pomôcky domov […] Čítať viac »
