CDKL5

Združenie pre pomoc a osvetu o ochorení CDKL5 a podporu zdravia a telesnej kultúry ľudí so špeciálnymi potrebami.

Kurzy a semináre

Nadstavbový kurz Bazálna stimulácia – 25.-26.3.2017

/

Počas víkendu 25.-26.3.2016 sme pre veľký záujem v Bratislave opäť zopakovali Nadstavbový kurz Bazálnej stimulácie.  PhDr. Karolína Maloň Friedlová, ktorá je zároveň riaditeľkou Institutu bazálni stimulace v Českej republike, kurz lektorovala a účastníkov ešte viac inšpirovala a motivovala k prehĺbeniu praktického využívania konceptu. Cieľom kurzu bolo rozšíriť teoretické vedomosti, ako aj praktické schopnosti účastníkov, ktoré nadobudli v Základnom kurze. […]

Čítať viac »

Kurzy a semináre

Základný kurz Bazálna stimulácia – 14.-15.1.2017

/

V dňoch 14.-15.1.2017 sme v spolupráci s Institutom Bazální stimulace® zorganizovali v Bratislave Základný kurz Bazálnej stimulácie. Lektorkou kurzu bola Mgr. Vilma Chmelařová. Stretlo sa tu množstvo odborníkov z pomáhajúcich profesií, ako aj rodičov detí so špeciálnymi potrebami a študentov. Základným cieľom tohto kurzu bolo získanie teoretických vedomostí a praktických zručností v koncepte Bazálnej stimulácie. […]

Čítať viac »

Kurzy a semináre

Kurz SPS cvičenie (SM-systém) – 26.-27.11.2016

/

Počas víkendu 26.-27.11.2016 sme usporiadali v Bratislave kurz SPS cvičenie (SM-systém) pod vedením českej fyzioterapeutky Markéty Hurníkovej, ktorá k nám prišla z kúpelného mestečka Klimkovice pri Ostrave. Jej optimizmus, nadšenie a profesionálny prístup nás inšpirovali, aby sme sa naučili cvičiť čo najsamostatnejšie, snažiť sa korigovať svoje telo tak, aby sme získané vedomosti mohli správne aplikovať pri dennom […]

Čítať viac »

Charitatívne a benefičné akcie

festival UMENIE A VÍNO – Svetový Jur – 25.6.2016

/

Dňa 24.-26.6.2016 sa v mestečku Svätý Jur konal festival UMENIE A VÍNO – Svetový Jur. Vďaka našej dobrovoľníčke Mirke Akurátnej malo na tejto akcii stánok aj naše občianske združenie.Dňa 25.6.2016 v poobedňajších hodinách v stánku v Scheidlinovej záhrade ste mohli zakúpiť krásne handmade výrobky (náušnice, náramky, náhrdelníky, ozdoby do vlasov, šité i hačkované čiapky, hračky a záložky, ručne robené mydlá, šperkovnice, výrobky […]

Čítať viac »

Kurzy a semináre

Rozvoj sebestačnosti u detí so zdravotným znevýhodnením – 17.9.2016

/

V sobotu 17.9.2016 zorganizovalo naše občianske združenie v Bratislave veľmi vydarený ergoterapeutický seminár s názvom „Rozvoj sebestačnosti u detí so zdravotným znevýhodnením“ pod vedením českých ergoterapeutiek Mgr. Veroniky Vítovej a Mgr. Jany Náhlej. Terapeuti a rodičia, ktorí sa seminára zúčastnili, získali množstvo nových poznatkov, tipov a odporúčaní ohľadne rozvoja sebestačnosti u svojich pacientov, či svojich ratolestí. Lektorkám […]

Čítať viac »

Pomohli sme

Klinika detskej neurológie – DFNsP Kramáre

/

Máme veľkú radosť, že sme mohli pomôcť získať krásnu sumu 2000 Eur pre Kliniku detskej neurológie v DFNsP na bratislavských Kramároch.  Za túto sumu boli nakúpené polohovateľné postele s antidekubitnými matracmi na izbu intenzívnej starostlivosti na oddelení Kliniky detskej neurológie. Veríme, že nové postele pomôžu malým pacientom lepšie zvládnuť ich pobyt v nemocnici.

Čítať viac »

Pomohli sme

Vikinka Slosiariková

/

Vikinka je najmladšie diagnostikované dievčatko s mutáciou CDKL5 génu na Slovensku. Má rok a pol. Narodila sa ako zdravé dieťa v termíne. Všetko prebiehalo bez problémov, až do jej druhého mesiaca, kedy sme spozorovali šklbanie nožičkami. Hneď sme boli hospitalizovaní v Banskej Bystrici, kde jej robili všetky možné vyšetrenia. Neurológ nám nasadil trojkombináciu antiepileptík a po […]

Čítať viac »

Charitatívne a benefičné akcie

Svätojurské hody – 23.4.2016

/

Dňa 23.4.2016 sa v mestečku Svätý Jur uskutočnila v mene nášho občianskeho združenia krásna, srdcom pripravená charitatívna akcia. Zorganizovala ju pani Mirka Akurátna s rodinkou. Najväčšími pomocníkmi boli najmä jej deti Danielka, Jakubko a Matúško. Ďakujeme mestu Svätý Jur za poskytnutie a pani Monike Čikovej za vybavenie stánku na Svätojurských hodoch, ktoré sa každoročne organizujú koncom apríla, pri príležitosti sviatku Sv. […]

Čítať viac »

Akcie pre rodiny

Intenzívna kraniosakrálna terapia – 28.9.2015

/

OZ CDKL5 Slovakia bolo organizátorom intenzívnej dvojtýždňovej kraniosakrálnej terapie za účasti amerických terapeutov – Laura a Dave Bogenrief. Individuálnych denných terapií sa počas dvoch týždňov zúčastnilo 10 detí so špeciálnymi potrebami rôznych diagnóz, pričom obaja terapeuti súčasne pracovali s jedným dieťatom. Laura a Dave Bogenrief majú v tomto obore dlhoročné skúsenosti. Laura Bogenrief pôsobila donedávna v Upledger Institute na […]

Čítať viac »

Právne

Výchova a vzdelávanie v súlade so zákonom o sociálnych službách

/

MOŽNOSTI ZARADENIA DETÍ SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM PODĽA ZÁKONA Č. 448/2008 Z. Z. O SOCIÁLNYCH SLUŽBÁCH Predkladaný dokument je informačným materiálom pre rodičov detí so zdravotným postihnutím v oblasti vzdelávania v Domovoch sociálnych služieb (ďalej len DSS). Je to ďalšia z možností zaradenia vášho dieťaťa, o ktorej sa môžete informovať priamo v DSS a nezavrhovať ju […]

Čítať viac »

Právne

Výchova a vzdelávanie v súlade so školským zákonom

/

Predkladaný dokument je informačným materiálom pre rodičov detí so zdravotným postihnutím v oblasti vzdelávania. Existujúce očakávania rodičov detí so zdravotným postihnutím môžu viesť k otvorenej forme komunikácie medzi rodičmi a učiteľmi, medzi rodičmi zdravých detí a hendikepovaných, medzi deťmi a rodičmi, medzi deťmi a učiteľmi …, ale len v prípade ak spoznajú zákonné možnosti vzdelávania.  Výchova a vzdelávanie v materských, základných, stredných školách, […]

Čítať viac »

Udalosti

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb – 29.2.2016

/

29. február je dňom zriedkavých chorôb v roku 2016! Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách, medzi ktoré patrí aj genetické ochorenie mutácia CDKL5 génu. Národné aliancie, pacientské organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci […]

Čítať viac »