Pomohli sme Melisska Kosíková 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Melisska je 5 a polročné krásne dievčatko. Presný názov ochorenia jej nebol doposiaľ určený, napriek všetkému úsiliu lekárov a rôznych vyšetrení, ktoré už absolvovala. Melisska trpí denne epileptickými záchvatmi, nakoľko liečba antiepileptikami nie je postačujúca. Mesačne má približne 150 epileptických záchvatov. Psychomotoricky je na úrovni polročného dieťaťa. Narodila sa riadne a v termíne ako pokojné a zdravo […] Čítať viac »
Pomohli sme Jožko Razgyel 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 V marci 2009 sa nám splnil ten najkrajší sen. Narodil sa Jožko, náš krásny anjelik. Celé tehotenstvo bolo v podstate bezproblémové, ale pre nepokračujúci pôrod sa ukončilo cisárskym rezom. Jožko sa narodil ako krásny, zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Bol sledovaný pediatrom a aj neurológom. […] Čítať viac »
Pomohli sme Amélia Varhaníková 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Amélia je naše prvé dieťa. Narodila sa v termíne bez komplikácii a bola považovaná za zdravú. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala poväčšine počas spánku, niekoľkokrát denne. V priebehu prvého roka života sme si prešli mnohonásobnými hospitalizáciami kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Napriek tomu, že prvé záchvaty sa […] Čítať viac »
Pomohli sme Peťko Augustín 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Peťko sa narodil 1.11.2014 ako naše prvé a jediné dieťatko. Tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií a domov sme si priniesli zdravého a krásneho chlapčeka. Takmer od narodenia mal problémy so zaspávaním a nastavením akéhokoľvek režimu. Bežne zaspával okolo polnoci a extrémne často sa budil. Jeho psychomotorický vývin bol normálny, až kým sa u neho […] Čítať viac »
Pomohli sme Gregorko Puczok 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Pred deviatimi rokmi prišiel na svet, aby nás naučil niečo, čo sa nepíše v žiadnych knihách, čo by nás nenaučila žiadna škola. Maličký, zraniteľný, ale náš. Gregorko. Narodený predčasne v 30. týždni tehotenstva. Hneď po príchode na svet nastali zdravotné komplikácie – musel byť resuscitovaný, niekoľko týždňov na pľúcnej podpore, nastal pneumotorax a čo bolo najhoršie, prišlo ku […] Čítať viac »
Pomohli sme Kristínka Skalská 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Kristínka sa nám narodila ako druhé dieťatko a na jej príchod sa tešila celá rodina. Tehotenstvo aj pôrod boli bez komplikácií a z pôrodnice nás prepustili domov ako s úplne zdravým bábätkom. Až postupne sme si začali všímať, že s naším drobčekom nie je niečo v poriadku, že sa nevyvíja ako ostatné deti. Od štvrtého […] Čítať viac »
Pomohli sme Martinko Pjecha 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli […] Čítať viac »
Pomohli sme Emka Mikulec 13. októbra 2018 / 19. augusta 2026 Emka sa narodila v termíne bez komplikácií ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne […] Čítať viac »
Pomohli sme Oliverko a Tomáško Kalászovci 27. augusta 2018 / 19. augusta 2026 Prosím Vás o akýkoľvek finančný príspevok na rehabilitačnú liečbu pre mojich synčekov – dvojičky Oliverka a Tomáška, narodených 09.10.2015. Chlapci sú z druhého tehotenstva, narodení predčasne – o viac ako tri mesiace, v 25. týždni. Vážili len 740/770 gramov, po narodení boli 3 mesiace v inkubátore a napojení na umelú pľúcnu ventiláciu. Následkom tak predčasného […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Kinestetická mobilizácia I. – 16.-18.11.2018 20. augusta 2018 / 19. augusta 2026 Dátum: 16.-18.11.2018Miesto: Bárdošová 26 – Kramáre, 831 01 BratislavaDoba trvania: 3 dniLektori: Mgr. Hana Nedělková, Thomas Skiba Cena: 230,-Eur /osoba Kinestetická podpora pohybu podľa Viv-Arte®KINÄSTHEIK-PLUS je pohybový a komunikačný koncept, ktorý na základe analýzy pohybu umožňuje lepšie pochopiť základy ľudského pohybu a využitie pohybových rezerv. Koncept je založený na aktívnom a vyváženom telesnom pohybe za účelom zlepšenia […] Čítať viac »
Projekty a programy ČSOB nadácia – Zamestnanecký grantový program 2017/2018 11. augusta 2018 / 19. augusta 2026 Veľmi pekne ďakujeme ČSOB nadácii, ktorá podporila prostredníctvom Zamestnaneckého grantového programu 2017/2018 náš projekt s názvom „Pomôž mi hýbať sa“ sumou 2993,57 Eur. Hlavným cieľom projektu bolo zriadenie novej jedinečnej fyzioterapeutickej miestnosti s prepojením senzorickej (zmyslovej) stimulácie zameranej na pomoc deťom so senzomotorickými poruchami, deficitom pozornosti a motorickým postihnutím. Ide o veľkú skupinu detí so zdravotným postihnutím, ktoré majú neurologicky podmienené […] Čítať viac »
Udalosti Prednáška o CDKL5 na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave – 12.4.2018 5. júla 2018 / 19. augusta 2026 Vo štvrtok 12.4.2018 sme boli pozvaní na pôdu Pedagogickej fakulty UK v Bratislave, aby sme sa podelili o svoje skúsenosti a poznatky z praxe so študentami Špeciálnej pedagogiky 4. ročníka magisterského štúdia. Naša štatutárka Alexandra Mikulec priblížila študentom genetické ochorenie CDKL5, akú starostlivosť lekársku, či terapeutickú si takéto dieťa vyžaduje, popísala konkrétne terapie a možnosti […] Čítať viac »
Charitatívne a benefičné akcie Charitatívny kalendár 2018 5. júla 2018 / 19. augusta 2026 Prvý charitatívny stolový kalendár na rok 2018, ktorý vydalo naše združenie, nesie názov „Malé kamienky farebnej mozaiky“. Pokračujeme tak v milom charitatívnom projekte našej partnerskej organizácie Pomocníček, o.z., ktorej sme pomáhali s realizáciou kalendára už po minulé roky. Témou kalendára sa stala „mozaika“. Nevybrali sme ju náhodou. Ide totiž o dielo vytvorené z kamienkov rôznych […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Základný kurz Bazálna stimulácia – 24.-25.11.2018 14. mája 2018 / 19. augusta 2026 Dátum: 24.-25.11.2018Miesto: BratislavaDoba trvania: 2 dniCena: 154,-Eur Prečítajte si viac o náplni kurzu. Cieľová skupina: odborníci, ako i laici (napr. rodičia). Prihlasovanie na kurz prebieha prostredníctvom Institutu Bazální stimulace. Čítať viac »
Projekty a programy Dotácia z rozpočtovej rezervy predsedu vlády SR 25. apríla 2018 / 19. augusta 2026 Vďaka Dotácii z rozpočtovej rezervy predsedu vlády Slovenskej republiky sme v decembri roku 2017 obdržali finančnú čiastku 10.000, za ktorú sme mohli zrealizovať začiatkom roku 2018 nákup špeciálnych pomôcok od organizácie 3lobit s.r.o. s cieľom zariadenia Snoezelen senzorickej miestnosti v našom pripravovanom Dennom centre. Kúpna zmluva medzi 3lobit s.r.o. a CDKL5 Slovakia Za túto veľkú […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Ďalšie stretnutie s HANDLE prístupom (Prehlbujúci workshop) – 20.5.2018 19. apríla 2018 / 19. augusta 2026 V nedeľu 20.5.2018 sme v útulných priestoroch MC Hojdana v Bratislave uskutočnili prvý jednodňový Prehlbujúci workshop HANDLE vôbec. Niesol názov „Ďalšie stretnutie s HANDLE prístupom“ a už tradične ho lektorovali manželia Mgr. Jana Baptie a Mgr. Paul Baptie. Workshop bol venovaný tým, ktorí absolvovali HANDLE kurzy 1. aj 2. stupňa a chceli si prehĺbiť svoje chápanie HANDLE […] Čítať viac »
Akcie pre rodiny Bowlingový teambuilding pre rodičov – 17.3.2018 7. apríla 2018 / 19. augusta 2026 V sobotu 17.3.2018 poobede sme sa mali skvele. Miesto tradičného každomesačného posedenia rodičov s psychológom pri káve, sme si spoločne vyrazili na bowling, zahrali sa, podebatili, dobre sa najedli a zasmiali. Perfektná uvoľnená teambuildingová rodičovská akcia v kruhu skvelých ľudí vždy zahreje pri srdci a nabije novým elánom a silou na ďalšie dni. Veľmi sa tešíme, […] Čítať viac »
Pomohli sme Julinka Szabóová 26. marca 2018 / 19. augusta 2026 Julinka je moje vytúžené dievčatko. Po rokoch čakania sme si ju adoptovali ako zdravé novorodeniatko z utajeného pôrodu v Ružinove. Postupne som pozorovala rôzne odchýlky od normálneho vývoja. Keď mala rok a pol, boli sme hospitalizovaní na Psychiatrickej klinike na Kramároch, kde jej stanovili diagnózu Fetal-alkoholový syndróm, ku ktorému patria autistické rysy a mentálna retardácia. […] Čítať viac »
Akcie pre rodiny Vianočný darček pre deti – Nanušove šibalstvá 2017 16. februára 2018 / 19. augusta 2026 Rozhodli sme sa na Vianoce obdarovať 8 detí prioritne s ochorením CDKL5. Nešlo o hocaký darček, ale o čarovnú multisenzorickú pomôckou s názvom – Nanušove šibalstvá. Za jej zakúpenie sme vďační 2 individuálnym darcom, ktorí na tento účel prispeli spolu sumou 400 Eur. Ďakujeme a veríme, že tento darček dopomôže našim deťom k radosti a malým-veľkým pokrokom […] Čítať viac »
Pomohli sme Dominik Horník 16. februára 2018 / 19. augusta 2026 Dominik sa narodil v 30. týždni gravidity. Predčasný pôrod spôsobil infekt, ktorý sa dostavil nečakane po bezproblémovom tehotenstve. Mesiac naberal silu na JISke v inkubátore, kde bojoval s nízkou hmotnosťou a stratou bikarbonátov. Bol stále závislý na infúziách. Keď už dosiahol istú váhu, preložili ho na oddelenie patologických novorodencov, kde ležal tiež mesiac. Zistili, že má intoleranciu laktózy v materskom […] Čítať viac »
