Akcie pre rodiny Sobotné posedenia rodičov pri káve – 2017 21. mája 2017 / 19. augusta 2026 Na základe vyhodnotenia dotazníka, ktorý sa týkal záujmu rodičov detí so zdravotným znevýhodnením o psychologické poradenstvo, sme zistili, že by rodičia mali záujem prioritne o skupinové poradenstvo, ktorého by sa mohli zúčastniť obaja súčasne, ideálne cez víkend. Výsledky dotazníka nás utvrdili v rozhodnutí pravidelne raz do mesiaca takúto formu poradenstva pre rodičov zabezpečiť. Rozhodli sme […] Čítať viac »
Pomohli sme Tobiasko Pap 16. mája 2017 / 19. augusta 2026 Tobiasko je naše prvé a vysnívané bábätko. Po bezproblémovom tehotenstve sa Tobiasko na svet vypýtal o trošku skôr, ale všetci lekári (vrátane neurologičky) tvrdili, že je to krásny zdravý chlapček. Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo bohužiaľ iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici, počas ktorej sa však […] Čítať viac »
Akcie pre rodiny SPS skupinové cvičenia pre rodičov – 2017 15. mája 2017 / 19. augusta 2026 Dlho sme sa pohrávali s myšlienkou zorganizovať niečo, čo bude len pre rodičov, pri čom budú myslieť výnimočne len na seba a svoje zdravie a nielen na zdravie svojich ratolestí. Keďže naše združenie organizovalo kurzy SPS cvičenia (SM-systém), rozhodli sme sa nadobudnuté skúsenosti využiť a dňa 15.5.2017 sme odštartovali pravidelné SPS cvičenia v Bratislave v priestoroch Centra […] Čítať viac »
Pomohli sme Lacko Dutkiewicz 10. mája 2017 / 19. augusta 2026 Lacko sa narodil ako prvé výtúžené dieťa z 5. tehotenstva po 15 rokoch manželstva. Prežili sme si niekoľko spontánnych potratov a mimomaternicové tehotenstvo. Bol o niečo menší, prišiel k nám trošku skôr, ale bolo to naše dlho očakávané zlatíčko. Jeho vývin bol pomalší ako u rovesníkov, dlho si neudržal hlavičku, bol hypotonický a všetko robil […] Čítať viac »
Pomohli sme Filipko S. 10. mája 2017 / 19. augusta 2026 Filipko sa narodil v decembri 2003. Je to naše slniečko, ktoré nám rozjasňuje život už 13 rokov a každý deň nám prináša radosti, aj starosti. Je veselý a usmiaty, ale jeho zdravotný stav takmer vôbec nezodpovedá šťastnému výrazu v jeho detskej tváričke. Od narodenia bol veľmi pokojné dieťa a podľa prvých lekárskych správ sa nám […] Čítať viac »
Pomohli sme Peter Giertli 10. mája 2017 / 19. augusta 2026 V lete 2016 sme boli s manželkou na dovolenke. Počas dovolenky sa mi začali na tele tvoriť fialové modriny. 25 dní som to ignoroval a až na naliehanie manželky som išiel k lekárke. Po odvoze do nemocnice mi lekári oznámili, že mám diagnózu APL-akútna promyelocytová leukémia. S touto chorobou už bojujem viac ako trištvrte roka […] Čítať viac »
Pomohli sme Klinika detskej neurológie – DFNsP Kramáre 3. mája 2017 / 19. augusta 2026 Pre zdravotný personál Kliniky detskej neurológie v bratislavskej DFNsP na Kramároch sme zorganizovali vzdelávacie kurzy v hodnote 4800 Eur. Základný kurz Bazálnej stimulácie v celkovej hodnote 2900 Eur sa uskutočnil v termíne 27.-28.4.2017 priamo v priestoroch DFNsP. Pod vedením riaditeľky Institutu Bazálni stimulace PhDr. Karolíny Maloň Friedlovej sme tak preškolili v tomto koncepte viac než polovicu personálu neurologického oddelenia […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Alžbetka 18. apríla 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka má momentálne 5 mesiacov. Narodila sa ako naše prvé a dlhoočakávané bábätko. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov. Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. Nasledovalo došetrovanie a kolotoč vyšetrení na Neurologickej klinike v Bratislave, kde i napriek nasadenej liečbe záchvaty pretrvávali. S odstupom […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Základný kurz Bazálna stimulácia – 10.-11.6.2017 28. marca 2017 / 19. augusta 2026 Veľký záujem o vzdelávanie v koncepte Bazálnej stimulácie pokračuje a preto sme tento rok zorganizovali už tretí Základný kurz Bazálnej stimulácie v termíne 10.-11.6.2017 v Bratislave. Lektorku nám opäť robila príjemná Mgr. Vilma Chmelářová. Základným cieľom kurzu bolo nadobudnutie teoretických vedomostí a praktických zručností v koncepte Bazálnej stimulácie, oboznámiť sa s východiskami konceptu, hovoriť o zmyslovom […] Čítať viac »
Pomohli sme Raná starostlivosť, n.o. 20. marca 2017 / 19. augusta 2026 Neziskovej organizácii Raná starostlivosť sme prispeli finančnou čiastkou 300 Eur na rekonštrukciu priestorov, v ktorých má vzniknúť ďalšie centrum včasnej inetrvencie v Bratislave so zameraním na deti s poruchami zraku. Urobili sme si tak v kampani, ktorá prebiehala na tento účel, „DOBRÉ OČKO“ . Čítať viac »
Kurzy a semináre REFRESH kurz SPS cvičenie (SM-systém) – 18.3.2017 20. marca 2017 / 19. augusta 2026 V sobotu 18.3.2017 sme z dôvodu veľkého úspechu kurzu SPS cvičenie, ktorý sa uskutočnil koncom roku 2016, zorganizovali REFRESH kurz. Kurz prebiehal opäť pod vedením skúsenej fyzioterapeutky Markéty Hurníkovej z českých Klimkovic. SPS cvičenie znamená špirálová stabilizácia chrbtice, je to novší názov pre metódu známu aj ako SM-systém, teda Stabilizácia a Mobilizácia chrbtice. Metódu vyvinul MUDr. […] Čítať viac »
Udalosti Tlačová konferencia k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb – 22.2.2017 4. marca 2017 / 19. augusta 2026 Naša partnerská organizácia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (AZCH), ktorej sme členom, zorganizovala dňa 22.2.2017 k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2.2017) tlačovú konferenciu na pôde Ministerstva zdravotníctva SR (MZ SR). Záštitu nad tlačovou konferenciou prevzalo MZ SR. My sme boli taktiež jej súčasťou a mali sme tú možnosť odprezentovať naše združenie a hovoriť na tému „Ako výskum […] Čítať viac »
Pomohli sme Samko Jakubík 20. februára 2017 / 19. augusta 2026 Samko má 11 rokov. Trápia ho epileptické záchvaty, ktoré mu spôsobuje neznáma diagnóza. Jeho epilepsia je farmakorezistentná a postupne spomaľovala jeho psychomotorický vývoj. Samko je vnímavý chlapček, zakliaty vo vlastnom tele. Samka s rodinou sme pozvali na canisterapeutický víkend v Terchovej, ktorý zorganizovalo naše združenie. Zafinancovali sme mu integrovanú canisterapiu v hodnote 260 Eur. Čítať viac »
Pomohli sme Denné centrum Baobab 19. februára 2017 / 19. augusta 2026 Dennému centru Baobab sme pomohli celkom sumou 1015 Eur. Dňa 12.5.2017 sme zabezpečili pre personál Denného centra Baobab v bratislavskej Petržalke, ktoré sa stará o deti s viacnásobným postihnutím, konzultáciu personálu s fyzioterapeutkou Mgr. Hedvigou Szelleovou ohľadne jednotlivých detí, ktoré centrum navštevujú, v sume 180 Eur. Fyzioterapeutka sa snažila zodpovedať všetky otázky personálu, ale predovšetkým ukázať správny handling s […] Čítať viac »
Právne Nárok a formy pomoci pre rodiny s dieťaťom vo veku 0-3 rokov 18. februára 2017 / 19. augusta 2026 Všeobecné podmienky Čítať viac »
Udalosti 4. Medzinárodný CDKL5 kongres – 2.-3.6.2017 8. februára 2017 / 19. augusta 2026 V termíne 2.-3.6.2017 sa uskutoční v talianskom hlavnom meste Rím už v poradí4. Medzinárodný CDKL5 kongres v krásnom prostredí hotela A.ROMA Lifestyle HOTEL. Ide o najdôležitejšiu udalosť roka pre odborníkov a ľudí, ktorí sa zaoberajú ochorením. Stretnú sa tu odborníci ohľadne výskumu, klinici, terapeuti, ako aj odborníci z farmaceutických a biotechnických firiem. Samozrejme vítanými účastníkmi […] Čítať viac »
Pomohli sme Lucka Čurgalyová 18. januára 2017 / 19. augusta 2026 Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Nedýchala, museli ju oživovať. Na druhý deň sa objavili prvé záchvaty a lekári začali s rôznymi vyšetreniami. Vo veku tri a pol roka jej diagnostikovali veľmi vzácne genetické ochorenie, ide o mutáciu DNM1 génu. Lucka má epileptickú encefalopatiu, má […] Čítať viac »
Kurzy a semináre Kinestetická mobilizácia II. – 29.9.-1.10.2017 9. januára 2017 / 19. augusta 2026 V termíne 29.9.-1.10.2017 sme v Bratislave zorganizovali trojdňový kurz Kinestetika II. vedený českou lektorkou Mgr. Hanou Nedělkovou a nemeckým lektorom Thomasom Skibom. Kurz Kinestetická mobilzácia II. pozostával z Modulu 3 a Modulu 4. Zúčastnili sa ho zdravotné sestry, rodičia imobilných detí, ako aj fyzioterapeuti. Účastníci kurzu si Modulom 3 rozšírili teoretické a praktické znalosti kinestetickej podpory pohybu. Naučili sa využívať znalosti kinestetickej […] Čítať viac »
Príbehy CDKL5 detí Kačenka 28. decembra 2016 / 19. augusta 2026 Naše dlouho plánovaná, vytoužená dvojčata Kačenka a Zuzanka se narodila v roce 2012 trochu nečekaně 6 týdnů před termínem porodu. Obě dívenky dobře prospívaly a vše se zdálo být v pořádku. Kačenka byla spavější, klidnější a trochu línější miminko. Zuzanka byla naopak od malička velmi čilá, zvídavá a motoricky spíše napřed. Ve 2 měsících věku se ovšem […] Čítať viac »
Charitatívne a benefičné akcie CDKL5 opekačka – 19.6.2016 28. decembra 2016 / 19. augusta 2026 V nedeľu 19.6.2016 poobede sme spoločne oslávili Medzinárodný deň ochorenia CDKL5 v krásnej prírode na bratislavskej Kolibe akciou s názvom CDKL5 opekačka. Pri ohníku a úžasnej muzike Juraja Davida Rašiho, Borisa Čellára a každého, kto sa pridal, chutili špekáčky, slaninka, šaláty a koláče ešte lepšie. Dospelí sa mohli dozvedieť viac o CDKL5 ochorení, dobre sa najesť a prípadne aj zašportovať. Zdravé detičky […] Čítať viac »
