Pomohli sme Jožko Razgyel 20. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako krásny, zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Jožko bol sledovaný pediatrom a aj neurológom (ani trojnásobné EEG vyšetrenie nič nepotvrdilo). Nakoľko […] Čítať viac »
Pomohli sme Vikinka Slosiariková 20. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Vikinka má tri a pol rôčka. Narodila sa ako zdravé dieťa v termíne. Všetko prebiehalo bez problémov až do jej druhého mesiaca, kedy sme spozorovali šklbanie nožičkami. Hneď sme boli hospitalizovaní v Banskej Bystrici, kde jej robili všetky možné vyšetrenia. Neurológ nám nasadil trojkombináciu antiepileptík, po mesiaci nás prepustili domov, ale nič nezaberalo. Nakoniec asi […] Čítať viac »
Pomohli sme Amélia Varhaníková 20. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Naša Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácii, ako zdravé dieťa. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala počas spánku. Bola viackrát hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Doposiaľ sa ich u Amélie nepodarilo kompenzovať. Do prvého roku sa vyvíjala a napredovala ako zdravé dieťa. Intenzita záchvatov po prvom roku života zosilnela a psychomotorický […] Čítať viac »
Pomohli sme Peťko Augustín 20. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Peťko sa narodil 1.11.2014 ako naše prvé a jediné dieťatko. Tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií a domov sme si priniesli zdravého a krásneho chlapčeka. Takmer od narodenia mal problémy so zaspávaním a nastavením akéhokoľvek režimu. Bežne zaspával okolo polnoci a extrémne často sa budil. Jeho psychomotorický vývin bol normálny, až kým sa u neho […] Čítať viac »
Pomohli sme Emka Mikulec 20. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Emka sa narodila v termíne bez komplikácií ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne […] Čítať viac »
Pomohli sme Martinko Pjecha 17. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli […] Čítať viac »
Pomohli sme Zuzka Pavlendová 17. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Zuzka má diagnostikovanú mutáciu génu SCN2A. Diagnózu máme určenú asi 3 roky. Momentálne má 8 rokov, prejavuje sa u nej epilepsia, mentálny regres a autistické črty. Mentálne sa nachádza asi pod jedným rokom. Je plienkovaná, nesamostatná pri jedení, pití aj obliekaní. Vyžaduje si neustálu opateru. Chodí, ale často padá. Počas troch rokov bola na hormonálnej […] Čítať viac »
Pomohli sme Lenka Hnidzíková 17. decembra 2017 / 19. augusta 2026 Naša životná tragédia sa začala 25.10.2009, keď našu dcéru hospitalizovali v Žilinskej nemocnici so zápalom pľúc. Toho času bola v 6. mesiaci tehotenstva. Po vyšetreniach sa ukázalo, prečo nezaberala liečba. Jej primárna diagnóza bola chrípka H1N1 (prasacia chrípka). Dcérin stav sa prudko zhoršoval. Dňa 26.10.2009 dcéru Ľudmilu dali do umelého spánku, neskôr ju previezli do Fakultnej […] Čítať viac »
Pomohli sme Vivien Adamíková 30. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Moja dcérka Vivien sa narodila predčasne v 35. týždni 11.03.2014 a vážila 1 700g. Narodila sa s početnými diagnózami, ktoré sa časom pridružovali. Hlavnou diagnózou bola kardiomyopatia (zväčšená ľavá komora srdiečka). Aby sa jej uľahčilo dýchanie, musela ísť na operáciu srdiečka, keď mala 6 týždňov. Tým sa problémy len začali. Zistili sme, že má kyfózu […] Čítať viac »
Pomohli sme Zak Suchal 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Zak sa narodil s atypickým rázštepom tváre – Tessier 4 a s celkovým obojstranným rázštepom pery a podnebia. Rázštep tváre má za následok nevyvinutie spodného viečka a oko je vystavené osychaniu. Desať dní po pôrode bol operovaný v Brne, kde mu zošívali mäkké tkanivá tváre a následne mu po 4 mesiacoch lekári dorábali spodné viečko, ktoré mu chýbalo. Keďže je […] Čítať viac »
Pomohli sme Martinko Pjecha 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli […] Čítať viac »
Pomohli sme Melisska Kosíková 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Melisska je 4 a polročné krásne dievčatko. Presný názov ochorenia jej nebol doposiaľ určený, napriek všetkému úsiliu lekárov a rôznych vyšetrení, ktoré už absolvovala. Melisska trpí denne epileptickými záchvatmi, nakoľko liečba antiepileptikami nie je postačujúca. Psychomotoricky je na úrovni polročného dieťaťa. Narodila sa riadne a v termíne ako pokojné a zdravo vyzerajúce dieťatko. V piatom mesiaci života navštívila […] Čítať viac »
Pomohli sme Renko Jurkovič 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 René je dnes už 7 ročný chlapec, ktorý nás rodičov naučil pochopiť a vážiť si veci, ktoré sme považovali dovtedy za samozrejmosť. Že život sa skladá z oveľa drobnejších krokov než sme si uvedomovali a cesta k ich dosiahnutiu môže trvať veľmi dlho a je náročná z viacerých hľadísk, ale o to vzácnejšie pre nás, keď sa nám ďalší z týchto krokov […] Čítať viac »
Pomohli sme Alžbetka Bielichová 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka sa narodila v novembri 2016 ako naše prvé dieťa a dlhoočakávané bábätko. Celé tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov, bohužiaľ už veľmi skoro po narodení sa objavili epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia na Detskej neurologickej klinike, kde i napriek nasadenej liečbe a jej opakovaným zmenám záchvaty pretrvávali. S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetického vyšetrenia […] Čítať viac »
Pomohli sme Jožko Razgyel 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako krásny, zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Jožko bol sledovaný pediatrom a aj neurológom (ani trojnásobné EEG vyšetrenie nič nepotvrdilo). Nakoľko […] Čítať viac »
Pomohli sme Amélia Varhaníková 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Naša Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácii, ako zdravé dieťa. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala počas spánku. Bola viackrát hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Doposiaľ sa ich u Amélie nepodarilo kompenzovať. Do prvého roku sa vyvíjala a napredovala ako zdravé dieťa. Intenzita záchvatov po prvom roku života zosilnela a psychomotorický […] Čítať viac »
Pomohli sme Eliška Novotná 16. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Eliška se narodila 28.12.2013, v prosinci jí budou čtyři roky. I když se narodila jako zdravé miminko, od dvou měsíců se u ní objevily epileptické záchvaty, časem psychomotorické potíže, stereotypní pohyby rukou. Lékaři Elišce diagnostikovali kryptogenní farmakorezistentní epilepsii, psychomotorickou retardaci, poruchu příjmu potravy, centrální poruchu zraku aj. obtíže. Prošla si několika hospitalizacemi a vyzkoušely se […] Čítať viac »
Pomohli sme Emka Mikulec 15. novembra 2017 / 19. augusta 2026 Emka sa narodila v termíne bez komplikácií ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne […] Čítať viac »
Pomohli sme Dominik Horník 22. septembra 2017 / 19. augusta 2026 Dominik sa narodil v 30. týždni gravidity. Predčasný pôrod spôsobil infekt, ktorý sa dostavil nečakane po bezproblémovom tehotenstve. Mesiac naberal silu na JISke v inkubátore, kde bojoval s nízkou hmotnosťou a stratou bikarbonátov. Bol stále závislý na infúziách. Keď už dosiahol istú váhu, preložili ho na oddelenie patologických novorodencov, kde ležal tiež mesiac. Zistili, že má intoleranciu laktózy v materskom […] Čítať viac »
Pomohli sme Alžbetka Bielichová 10. júna 2017 / 19. augusta 2026 Alžbetka má momentálne 6 mesiacov. Narodila sa ako naše prvé a dlhoočakávané bábätko. Tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov. Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. Nasledovalo došetrovanie a kolotoč vyšetrení na Neurologickej klinike v Bratislave, kde i napriek nasadenej liečbe záchvaty pretrvávali. S odstupom […] Čítať viac »
