Pomohli sme Príspevok na výskum 1. marca 2016 / 19. augusta 2026 Venovali sme sumu 4000 Eur na financovanie a podporu výskumného projektu „Protein replacement therapy for CDKL5 disorder„ (Proteínová substitučná terapia pre poruchu CDKL5) realizovaného na talianskej Universita di Bologna – Dipartimento di Scienze Biomediche a NeuroMotorie. Vedecký koordinátor projektu je Prof. Elisabetta Ciani. Viac o Proteínovej substitučnej terapii nájdete aj tu. Čítať viac »
Pomohli sme Jožko Razgyel 1. marca 2016 / 19. augusta 2026 Náš syn Jožko sa narodil ako prvé dieťa v marci 2009. Pre nepokračujúci pôrod musel ísť na svet cisárskym rezom. Narodil sa ako zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Jožko bol sledovaný pediatrom a aj neurológom (ani trojnásobné EEG vyšetrenie nič nepotvrdilo). Nakoľko tieto […] Čítať viac »
Pomohli sme Emka Mikulec 1. marca 2016 / 19. augusta 2026 Emka je naše prvé dieťa. Narodila sa v termíne bez komplikácii a bola považovaná za zdravú. Radosť zo zdravého prírastku trvala len do Emkinho 2. týždňa. Vtedy, ihneď po prvom očkovaní, sme začali pozorovať trhanie jej nôžky a následne i rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u Emky popísané […] Čítať viac »
Pomohli sme Filipko S. 1. marca 2016 / 19. augusta 2026 Filipko sa narodil v decembri 2003. Je to naše slniečko, ktoré nám rozjasňuje život už 10 rokov a každý deň nám prináša radosti, aj starosti. Je veselý a usmiaty, ale jeho zdravotný stav takmer vôbec nezodpovedá šťastnému výrazu v jeho detskej tváričke. Od narodenia bol veľmi pokojné dieťa a podľa prvých lekárskych správ sa nám […] Čítať viac »
